Quest’oggi una delegazione di pazienti con malattie neurodegenerative e neuromuscolari, rappresentata da Aisla, Uildm e Famiglie Sma, accompagnata da Marco Rasconi, presidente dei centri clinici NeMO, ha incontrato a Palazzo Santa Lucia il presidente della Regione Campania Vincenzo De Luca, insieme alla direttrice generale dell’Azienda ospedaliera dei Colli Anna Iervolino, e all’ assessora alla Scuola, alle Politiche Sociali e Giovanili della Regione Campania Lucia Fortini. L’incontro ha avuto l’obiettivo di illustrare i risultati conseguiti dal Centro NeMO Napoli dell’Ospedale Monaldi, giunto al suo quinto anno di attività, e di condividere le prospettive future per il supporto alle famiglie campane nell’ambito della rete regionale delle malattie rare. “Il nostro impegno quotidiano – ha detto Rasconi – vuole garantire risposte di cura mirate al bisogno complesso della nostra comunità. Per questo è fondamentale il sodalizio con le istituzioni che, come Regione Campania, rendono concreto il valore della co-progettazione per il bene di tutti”. “Il Centro NeMO Napoli – ha ricordato Iervolino – è un punto di riferimento per i pazienti affetti da patologie neuromuscolari e neurodegenerative provenienti da tutta la Campania e dalle regioni limitrofe. Con un’équipe di 49 professionisti e un’offerta di 26 posti letto, il Centro ha già preso in carico oltre 800 pazienti, con una media di 140 prime visite ogni anno. Adottiamo un approccio specialistico integrato nella gestione delle complicanze e, forti dell’expertise dell’Ospedale Monaldi, noto per la sua eccellenza clinica in campo cardiorespiratorio, lavoriamo per implementare il progetto”. Il presidente di Famiglie Sma Anita Pallara , ha evidenziato: “Le nuove terapie stanno ridisegnando la Sma, ma la vera sfida è una continuità di cura che risponda ai bisogni delle nuove generazioni, valorizzando ogni aspetto della persona”. La segretaria nazionale Aisla Pina Esposito, ha aggiunto: “L’evoluzione della presa in carico è fondamentale per garantire continuità assistenziale durante tutto il percorso di vita, supportando i pazienti nelle transizioni tra domicilio, ospedale e i vari livelli di cura”. Per il presidente Uildm-Arzano Salvatore Leonardo “Sebbene non esista ancora una cura definitiva, un trattamento tempestivo e continuativo può raddoppiare le aspettative di vita, migliorando significativamente anche la qualità della stessa”.
